Příběh Magdalenky
publikováno 28.03.2019 (aktualizováno 17.01.2020)
Dobrý den,
jmenuji se Magdalenka a narodila jsem se 18.1.2009. Bohužel, na svět jsem moc pospíchala a
narodila jsem se o 2,5 měsíce dříve, ve 30.tt. Vážila jsem pouhých 1250g. Vše se vyvíjelo
dobře, neměla jsem žádné větší komplikace. Ale asi po třech týdnech nám řekli, že jsem
prodělala periventrikulární leukomalacii (lidově řečeno mrtvice, rozpad mozkové kůry) II. až
III. stupně. Takže mám bohužel celoživotní následky, budu potřebovat neustálou péči a
pomoc druhých.
Magdalenky diagnózy zní: nejtěžší forma dětské mozkové obrny, spastická kvadruparéza
(ochrnutí všech čtyř končetin, které se jí nedaří ovládat tak jak by potřebovala), strabismus,
oční vada CVI (Magdalenka nedovede správně vnímat prostor, vztahy v prostoru a má
nedostatečně rozvinutou koordinaci zraku a motorické činnosti ruky), sekundární epilepsie a
opožděný psychomotorický vývoj. Ve svých 9 letech sama nechodí, neleze ani nesedí, ale je
velmi snaživá. Umí se otočit na bok a na bříško, sedět s oporou, díky stojanu i stát, snaží se
plazit a naučila se i několik slov. Je velmi vnímavá, zvědavá, plná optimismu, ale především
to je velký smíšek a bojovník. Má ráda společnost, zajímají jí nové a pro ni neznámé věci a
ráda se jim i učí. Chodí do školy a je v ní moc spokojená a šikovná.
Péče o ní vyžaduje mnoho energie a trpělivosti. Magdalenka nebude nikdy zcela samostatná a
jak poroste, bude péče o ni náročnější. Musí celý život cvičit a neustále učit mozek využívat
co má, aby se mohla hýbat. Ráda bych jí zajistila pravidelné intenzivní rehabilitace, aby se jí
nekroutilo tělíčko a mohla se co nejlépe hýbat a pohybovat. Rehabilitace, včetně
hiporehabilitace mají na Magdalenku velmi pozitivní vliv, uvolňují jí ztuhlé tělíčko a ona se
tak může lépe hýbat a dále rozvíjet. Kdyby Magdalenka denně necvičila, měla by deformity,
skoliozu a péče o ni by byla mnohem nákladnější.
Abychom mohly intenzivně rehabilitovat, musíme řadu rehabilitací platit ze svého, protože je
pojišťovny neproplácí. Stejně tak je to i s rehabilitačními a kompenzačními pomůckami, které
pojišťovny neproplácí nebo je na nich obrovský doplatek. Tyto pomůcky ulehčí život nejen
Magdalence, ale i mně, matce, a to především v manipulaci s ní, neboť jak roste, je i těžší a
manipulace náročnější. Rády bychom žily co „nejnormálnější“ život a k tomu je potřeba
spousta pomůcek.
V současné době řešíme pořízení stavěcího systému Baffin Automatic RS, a kočáru Delta
Buggy, které by sloužily až do dospělosti. Vzpřímená poloha je pro ni velmi přínosná,
Magdalenka je v ní nadšená a může se zapojit do aktivit jako její vrstevníci. Slouží i jako
prevence úplné ztráty svalů, k zabránění kontraktur, zlepšení mobility kloubů a peristaltiky
střev. Tento vertikalizátor vyjde i s doplňky na 70 tis.. Kočár je pro Magdalenku pohodlný na
sezení a je i mnohem lehčí pro mne na manipulaci, váží jen 14 kg (oproti vozíku, který má
přes 20kg sám o osobě). Je s ním lepší manipulace ze schodů, je ideální na procházky i do
přírody (má střechu proti větru a slunci, pláštěnku), lehce se skládá, dobře se s ním
manipuluje a je pro mne pohodlnější. Je vhodný i pro dospělé, takže by měl být „napořád“.
Tento kočár se však nevyrábí u nás, je dostupný ve Velké Británii a i s doplňky pro
Magdalenku vyjde kolem 70 tis.
Komentáře
Přispívat do diskuze mohou jen přihlášení uživatelé.
V diskuzi není zatím žádný příspěvek
